眼科徹底攻略

眼科人をむすぶ、街をつなぐ。

コメントありがとうございます！

先週の水曜に退院しました。

今のところ体調良いです。

明日は盲学校に行ってきます。

来月で1歳になるけどまだ寝返りのみ。

目が見えてなくても体の発達は普通の子と同じの子もいるのにうちの子相当やばいなって正直思ってます。

眼科の先生や神経の先生にも目が見えてない分遅れがちではあるとは言われてたけど、なんか遅れがちじゃなくて完璧に遅れてるよなーって

先生はまだ小さいからって言うけど

来月1歳って知っとんかな？って。

で、色々と相談したけどしっくりこなかったので

直接、別のリハビリテーション病院の窓口に行ってうちの子、リハビリ受けられないか？の相談に行ってきました。

で、検討中って今、言われてます。

今回、病院で知り合ったママさんに

お話を聞いたら一歳前に寝返りしかできなかったからすぐに紹介状もらってリハ受けられたって言ってたので期待はしてます。

けど検討中…ってことはやっぱダメなんかなー。

肢体不自由の子とか車椅子の子だけなんかなー。

それだったらほんま視覚障害児を育てていくのって絶望しかねーな。

専門の療育もない。

市役所も情報全く持ってない。

病院も盲学校への言葉のみ。

盲学校は月1の教育相談のみ。

通えるのは3歳から。

遡っていうと

心臓手術の時に発覚した乳糜がとまらんやつで

このまま止まらなければ命も危ないって言われたのに特殊ミルクの助成はおりない。

かなり高額。

で、今回のミルクもまた特殊ミルク。

これももちろん自費。

その他、喘息の吸入器とか東京までの交通費やら手術代。おまけに喘息じゃなかったかもとの事で吸入器はもう使わないでいいって。笑

身体障害児はすぐに手帳とかとれるものだと思ってた。

うちの子、早くて小学校前って。

片目失明。残った方は光のみ。

それでもとれんって。

看護師さんから「先生もあんなにはっきり見えてないって言ってたのに手帳とれないの？」って言ってきた。

はっきり見えんって言っとんかい。笑

やっぱ綺麗事じゃすまんわ。

先生、笑顔で「小学生前から手帳とられるようになったらまたこちらから言います。手帳もらえるとディズニーランドも格安でいけるのでメリットは大きいと思います！」って。笑

ディズニーランドって。笑

そんなのどーでもええわ。

色々積み重なって現実をみて

もし今、障がいがある子を産むのか迷ってる人がいたら、すぐに手帳がとれるわけでもなくすぐに助けてくれる機関があるわけでもない。

自費での負担もかなりある。

将来のことを考えると絶望と不安しかない。

それが続く。

子どもの事かわいいとは思える。

けど、産んだ今、幸せですとは言えない。

むしろずーーーーーーっとなんか曇りかかった感じ。

楽しい時も嬉しい時もなんか曇りっていう感じ。

朝起きて頭整理するのが続く。

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